La genèse d’Espoir pour les Albinos des Ueles,
EPAUL Asbl en signe, est liée au témoignage d’une jeune mère d’enfant albinos. C’était
le 13 juin 2020, au micro d’un journaliste de la Radio Télévision Nationale
Congolaise (Rtnc), station d’Isiro, dans la Province du Haut-Uele, en
République démocratique du Congo.
La jeune maman partageait ses difficultés de trouver de produits appropriés pour les soins dermatologiques de son enfant. C’était d’autant plus émouvant qu’elle était déjà elle-même stigmatisée d’être la mère d’un enfant atteint d’albinisme. C’était en même temps motivant, parce qu’elle s’était lancé un défi : ne rien lâcher, tout tenter pour le bien-être de son enfant ! Ainsi était née l’idée de rencontrer quelques personnes vivant albinisme, pour essayer de se mettre dans leur peau.
Un communiqué radiodiffusé convia donc toute personne vivant albinisme à une rencontre. Cette première rencontre se tint à la Paroisse Cathédrale Sainte Thérèse de l’Enfant-Jésus, à Isiro, le 31 juillet 2020. Elle réunit six personnes vivant albinos, et certains parents d’enfants vivant avec albinisme. Leurs constats ont été unanimes et sans appels ! Les albinos ont relevé les situations suivantes qu’ils endurent, subissent ou dont ils sont victimes :
- - Stigmatisation et discrimination par la communauté non-albinos: à l’école, au marché, au coin de la rue, dans l’accès à l’emploi, etc.
- - Méconnaissance de mesures d’hygiène appropriées pour les soins de leur peau et de leurs yeux amélaniques;
- - Difficultés de vision à l’école, sous soleil, pendant l’étude, ce qui peut amener à un handicap visuel plus grave en cas de manque de prise en charge adéquate ;
- - Menaces d’enlèvement suite aux croyances superstitieuses leur conférant de pouvoirs magiques ;
- - Prise en charge sanitaire et scolaire déficitaire, difficile et discriminatoire par certaines de leurs familles par rapport à d’autres membres de famille sans albinisme ;
- - Irritation de la peau après une longue exposition au soleil ;
- - Déni de paternité et abandon de famille par certains pères, ce qui alourdit la charge à la mère d’un bébé atteint d’albinisme ;
- - Manque de solidarité et de structure d’appui aux personnes atteintes d’albinisme dans la Province du Haut-Uélé.
D’une rencontre à une autre, et l’effectif allant croissant, quelques personnes vivant avec albinisme d’Isiro et ses environs, et certains de leurs parents se sont résolu de créer une association, qu’ils ont décidé de nommer « Espoir pour les Albinos des Ueles » ; c’était le 17 octobre 2020. Et, après plusieurs rencontres, une vingtaine de membres de membres ont adoptés les statuts le 28 décembre 2020.
Ainsi naquit Espoir pour les Albinos des Ueles, avec comme vision de donner de l’espoir aux personnes vivant avec albinisme en leur faisant prendre conscience de leur pleine humanité, et en incitant la communauté à leur reconnaître cette pleine dignité humaine. Le but final est de faire en sorte que le Bassin de l’Uélé soit pour les albinos un havre de paix, de développement intégral et d’une coexistence harmonieuse et fraternelle avec les non-albinos.
Au sujet de l’engagement pour l’albinisme, il sied de rappeler qu’en 2013 et 2014, le Conseil des droits de l'homme des Nations Unies et la Commission africaine des droits de l'homme et des peuples ont adopté des résolutions qui réclamaient la prévention des agressions et de la discrimination à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme. Le 18 décembre 2014, l'Assemblée générale adoptait la résolution A/RES/69/170, proclamant, à compter de 2015, le 13 juin Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme.
Abbé Richard AMALEBONDRA
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